凡人微光｜世界予我“亿分之一”，我回赠“万象人生”

如同千万只蚂蚁啃噬，除了皮肤病，白内障、耳聋、脱发、肌肉无力等问题也“如影随形”。

“我的身体就像机器，哪里都出现了问题，运行起来哐当乱响。人生的这场旅行，还要逆风向前吗？”

▲江北区宏滨路，段冬挑战有氧运动长距离骑行，他说最近自己曾一次骑行50公里。记者 张质 摄

2月26日，江北区宏滨路，嘉陵江边。小伙段冬咬了咬牙关，一路骑行冲进阳光里，任凭春景在眼前更迭。

2月的最后一天为国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。段冬就是一名罕见病患者，公开可查阅的文献中，全球仅100多人患有与他一样的疾病——中性脂质沉积病伴鱼鳞病。地球上“亿分之一”的他，与疾病“斗”了30年。

人生如逆旅，疾病给段冬埋下无数“刺丛”，他却选择一步步披荆斩棘，给自己和病友创造“万象人生”。

“火棉胶婴儿”死里逃生

“医生，这个婴儿怎么这么奇怪！”30年前，重庆某医院，姚女士初为人母，虚弱的身体尚未恢复，儿子的病讯如一声惊雷，扯紧了她的每一根神经。

更揪心的是，大量皮屑堵塞了儿子皮肤的毛孔，导致皮肤屏障受损，免疫功能降低，不及时治疗清理，这些细小的皮屑就可能引发感染，成为杀死儿子的“元凶”。医护人员费了九牛二虎之力，才把皮屑一一清理出来。防止后续感染，儿子还被送进氧气舱很长一段时间，才转危为安。

▲脂肪沉积伴鱼鳞病让段冬的皮肤布满银屑，且容易开裂。记者 张质 摄

姚女士回忆起医务人员施救后的情形，“他们很为难地告诉我，孩子虽然暂时活下来了，可属于典型的‘火棉胶婴儿’，患的是罕见的遗传性鱼鳞病，如果护理不当，随时都有生命危险；即便活下来，也无法根治，以后……”听到这话，泪水瞬间灌进姚女士眼里，可没浇灭母爱：“不管是什么病，都给我治！我的孩子不会这么短命，我要他活给所有人看！”

因为鱼鳞病，姚女士的儿子段冬从小就得吃药。坚持治疗外，家里一直保持着特殊的餐前仪式：一家人围坐，等饭菜变凉。“冬冬的口腔脆弱敏感。一口热饭，足以将它灼伤。我们就等饭菜凉一点后，再一起吃。”她的良苦用心，30年不曾改变。

在家人用心打造的“爱的世界”里，段冬渐渐长大。

“亿万分之一”的孤独

但是在家之外，段冬很难正视自己的不同：眼睛外翻，皮肤僵硬火红，全身像裹了层油质薄膜。因为皮肤难以排汗，即便一天多次清洗，还是会产生异味。

“疾病带给我痛苦，还让我羞耻。小时候不敢和其他小朋友玩，长大了不敢去商场，更不敢谈恋爱，害怕别人嫌弃。”段冬说，种种压力之下，自己曾想到过轻生，可走到窗前，他又犹豫了：“我太恐惧死亡了！还是好好活吧！”

他买来很多香水遮盖异味，硬着头皮继续找工作。渝中区石油路一家物业公司接纳了他。靠着踏实肯干，段冬还成为了优秀员工。

工作有起色后，他还抽空自学考试。家里，建造师、安全管理员、电工证等各种证书堆了满满一桌。

▲段冬走出疾病对他的束缚，面向他人展示自己。受访者供图

2020年前后，参加单位体检时，段冬被查出脂肪肝，随后更多不适症状出现。“几乎把重庆的医院跑遍了，但查不出确切原因。”段冬说，这时皮肤问题也加重，一沾热水，就像有千万只蚂蚁在啃噬。

重庆医科大学附属第一医院感染肝病科教授贾蓓向记者证实，段冬来门诊时，存在皮肤病、白内障、耳聋、肌肉无力等多系统、多器官的损害。“太异常了，年轻小伙怎么会这样？我们查阅文献了解到，可能与基因变异有关。通过基因检测，确诊他为中性脂质沉积病伴鱼鳞病。这是一种比鱼鳞病更为罕见的疾病。当时，这种疾病，在全世界能查询到的仅100多例，中国未见相关报道。”

段冬的基因检测报告也显示，他致病可能性较高的变异基因，在东亚地区无收录记录。

和它“斗一斗”

“一番折腾，我终于确切知道自己是什么病了！”段冬解释，这个病可理解为缺乏相关的酶，导致无法代谢脂肪，只能堆在身体各处，堆积在肝脏就变成脂肪肝，“这就是无论我怎么控制饮食都改善不了脂肪肝的原因。越清楚它的发病机制、外在表现，我越自洽，渐渐从患病羞耻当中走了出来。经过对症治疗和医生的帮助，我的状态也越来越好。”

知道无药根治，也了解病程进展：失明失聪、肌肉萎缩、造血异常、肝功能衰竭……段冬仍让自己忙碌，让每一天都过得充满意义。他辞去物管的工作，学着打理生意，阅读、骑行、徒步，继续考证。过去一年，他去了92个城市，成为“打卡王”。上周，他又通过了一项考试，顺利拿到另一个安全生产领域的证书。

▲2月25日，江北区，段冬在公园里逗小朋友玩。记者 张质 摄

26日，暖阳普照山城，在位于江北区宏滨路的嘉陵江边，记者再次见到段冬时，他去商场买了渔夫帽，搭配一身户外休闲装、登山靴，神采奕奕。可仔细观察，骑行时他还是有些费力。记者担心他身体吃不消，他淡然地说：“隔一段时间就休息一下咯，不负春光嘛！”

他觉得，人的生命有两种形式：一是身体，二是精神。“熟悉的病友没能熬过某个夏天，未来还能走多久，我不知道。可我能通过想象力和创造力，让自己的精神世界变得美妙，力争过好每一天，才能气象万千。”他憧憬着。

作为被罕见病选中的“亿分之一”，段冬一直以不同方式在和它“斗一斗”。“我奈何不了它，可是专业的医生有办法，我乐意把自己当作一个被研究的样本展示。”为此，他经常去医院，配合多个科室医生开展研究。

发起互助联盟为病友“铺路”

他希望，在罕见病吞噬掉更多生命之前，能够为病友们“铺一条相对易走的路”。

他加入到罕见病患者的群，聊自己的经历和治疗经验。病友王女士告诉记者，在群里，段冬的症状明明是最严重的，但他却是最能折腾的，一遍又一遍地鼓励大家：“看看我，没有被疾病绊倒。”他乐观地展示生命的绚丽多彩。

▲段冬参加各种公益科普活动留下的证件。记者 张质 摄

一位母亲因孩子患有鱼鳞病而焦虑迷茫，主动找到段冬。“你看看我，不是活得好好的吗？你的孩子也可以。”他给她看自己全国旅游的照片，简单的一句“看看我”，拨开了母亲眼前的迷雾。

他还发起了中性脂质沉积病互助联盟会，联动医生、医学生们，一起制作科普漫画，并去到各个地方分享，毫无保留地讲述自己一路走来的心路历程。“虽然给不了他们专业的治疗方案，但我可以成为接纳他们情绪的出口。”段冬说，这就是发起的初衷。如今，互助联盟的成员已发展到70多人，他们分布在全国各地，随时为罕见病的病友提供志愿服务。

▲2月27日晚，重庆医科大学缙云校区，段冬现场进行分享。受访者供图

27日晚，段冬来到重庆医科大学缙云校区进行分享。台下，除了医学生们，还有病友。上台前，他找到病友们，送上精心准备的一束束鲜花。“祝我们都能有最好的状态，像从荆棘里开出的玫瑰，疾病埋下的刺丛越密，花束越多。”他微笑着鼓励大家。