凡人微光丨与罕见病博弈的一千多天 母亲五本笔记里藏着爱的“生路”

四月底的重庆，空气里弥漫着潮湿的暖意。街边的黄葛树正换新叶，新绿与金黄交织，生机盎然。

西南医院放射科7T磁共振转化医学中心的走廊里，廖京艳的儿子荣荣（化名）躺在椅子上，她一边给儿子按摩，一边温柔地和他聊天，希望儿子的病缓解了，一家人也能在重庆的街头散步，看看这座城市的春天。

廖京艳的背后放着一个小包，里面有五本笔记本，边角磨得发毛。翻开内页，密密麻麻的字迹记录着照顾儿子的点滴，“今天荣荣胃口不好，下次换个口味”“夜里疼醒三次，每次按摩半小时就又睡着了”“不穿袜子在地上走会打喷嚏，一定要注意”……

笔记里，每条记录都很短，有鸡毛蒜皮的小事，也有荣荣病情的变化，还有越来越多的注意事项。

荣荣今年18岁，患有脊髓小脑性共济失调，这是一种基因突变导致的神经系统退变的遗传病，列入了国家《第一批罕见病目录》中，目前尚无根治的方法。荣荣全身肌肉关节僵硬，神经性疼痛日夜不休，需要人时刻照顾。从2021年开始，廖京艳就用朴素的方式，为儿子记录下每一天的细微变化。

廖京艳一家是湖北人，在深圳打工，她的手机里有一段视频，是荣荣初三在学校拔河的视频。那时的他活泼爱笑，欢快地和同学一起在操场上参加运动会。

命运的转折发生在一年后。

2021年，荣荣的脑部开始发病，到了晚上全身疼痛，生活无法自理，一天24小时都需要人照顾。

儿子到底怎么了？为了确诊，从2021年到2023年，廖京艳带着荣荣辗转深圳、广州、北京多家医院问诊，最终在2023年下半年确诊脊髓小脑性共济失调3型(SCA3)。

“为了明确病因，让医生更好地了解荣荣的病情，我会把荣荣的病情特点、最近的变化都写在一张纸上，后来纸张积累得越来越多，我就干脆写在本子上，现在已经第五本了。”廖京艳说，这些笔记记录了全家陪着荣荣抗击病魔的五年，如今又随她来到重庆。每次复诊，笔记就成了医生调药最清晰的依据。“我准备充足一点，儿子的希望就大一点。”

由于脊髓小脑性共济失调尚无特效药，主要以康复训练和物理治疗来延缓病情进展，提高生活质量。

为了缓解儿子的疼痛，廖京艳成了半个理疗师。推拿、刮痧、艾灸、头疗……样样精通。孩子疼得受不了，她就用自学的手法一点点帮他缓解。每天上午12个康复训练，下午10个，做完便在笔记里记上。

渐渐地，廖京艳也成了病友群的“老师“。有很多病友加她的微信，她会把方法分享给他们。她在深圳待的时间较长，有时，她还会到病友的出租屋，去手把手地教。

她说，大家一起搀扶着走，相信未来总会越来越好。

这些年为了荣荣的病，廖京艳和丈夫卖掉房子，花了70多万元的积蓄，但病情始终没有得到良好的控制。

今年3月，廖京艳通过病友群得知西南医院放射科副主任刘晨团队的创新试验治疗方案，可以经磁共振导航下经颅磁无创物理刺激，对大脑和小脑的生物电活动、脑血流及代谢进行调节，改善脑功能状态。

廖京艳便带着儿子赶来重庆，经过检查，刘晨团队同步为荣荣搭配了个体化的配套治疗体系：一对一的康复训练计划，与经颅磁治疗形成协同效应，同时持续为患者和家长开展心理疏导，缓解焦虑情绪，建立治疗信心，形成了“精准神经调控+系统康复训练+全程人文关怀”的全链条治疗模式，多维度发力帮助患者逆转功能障碍。

在团队的共同努力下，荣荣的睡眠状况、手指反弓情况、呛咳情况得到了明显缓解，身体的疼痛情况好转，甚至可以完成自我翻身等动作，生活自理能力得到了恢复。

尽管效果还不能长时间延续，但这点光亮，已经足够支撑廖京艳走下去。

虽然在西南医院治疗的时间并不长，但是放射科很多人都认识了这个热情又坚强的母亲。

采访间隙，刘晨医生提醒：“照顾儿子的同时，也要注意自己的身体，积极治疗。”廖京艳才透露，她4月6日在西南医院确诊了乳腺癌，目前正在保守治疗。

“当时我在想，要不不治了？儿子一天要吃7顿，每顿吃什么也有讲究，还要经常按摩，请护工我实在不放心。但是刘晨副主任问我，想不想看荣荣慢慢好起来？怎么可能不想。他让我一定要接受治疗，荣荣有我，才能更好地活下去。”为此，西南医院帮廖京艳调整了方案，让她能一边治疗，一边继续守在儿子身边。

经颅磁治疗后，荣荣能和廖京艳断断续续聊会天，他让妈妈一定要好好看病，也还会在纸上磕磕绊绊地写下“星期六去图书馆，想看玄幻小说”。

廖京艳笑着说，荣荣其实从小就活泼又热情开朗，她翻开笔记，有一页写着一个小小的故事。

前几天晚上看一个小视频，有一个焦虑症患者怎么也走不出来，荣荣就给那位患者留言：“可惜我现在也生病了，不然我会带你走出来。”留言后，荣荣告诉廖京艳，即使他做不了太阳，也要做月亮，照亮别人夜晚的路。

太阳东升西落，一千多个日夜里，身高一米五二的廖京艳带着一米六五的儿子一步步前行，她总是笑着说：“你使力，妈妈也尽力。”

廖京艳相信，终有一天会有脊髓小脑性共济失调的特效药，她会一直坚持记笔记，陪着儿子等到有药可医的那一天，未来一定春暖花开。

四月的重庆，雾气聚了又散。

荣荣被命运打湿的剧本，因为有妈妈，有医生团队和无数关心他的人，也得以在阳光下重新书写。

如今，重庆这座城市对于廖京艳一家人已经不再陌生，她说，这是一座充满热情和希望的城市，她看到了走廊尽头那扇窗外，一棵黄葛树正抽出满树新芽。