袁秋,女,1985年6月生,重庆市城口县星铖特殊儿童援助中心负责人、“忘我”大漆艺术空间负责人。作为一名孤独症患者的妈妈,为帮助更多患儿,她创办星铖特殊儿童援助中心,先后救助107名问题儿童;为给孩子们找一个未来,她竞标成为“忘我”大漆艺术空间负责人,为11名残疾人提供就业岗位,与100余户残疾家庭签订漆器代加工协议,免费提供技能培训。袁秋曾荣获“重庆好人”称号。
感同身受,用爱撑伞
2012年,对于袁秋来说,可能只能用“崩塌”两字来形容。袁秋的儿子被诊断为孤独症患者,为给孩子治病,她毅然辞去工作,带着孩子四方寻医问药,成都、武汉、贵州……直到2017年底返回城口。5年多时间,她花光所有积蓄,变卖了房子,借遍了亲戚朋友,背负了巨额债务。只为孩子能短暂发出哪怕一个字、一组词、一声“妈妈”。
“那时候,我一天带着孩子要跑三个医疗机构,在孩子4岁时,喊了一声妈妈,那是他第一次喊妈妈,我高兴得一晚上没有睡觉。”回忆起在外求医的日子,袁秋也答不上来是什么促使她坚持下来。但是儿子的第一声“妈妈”,让她意识到干预对于孤独症儿童的重要性。
求医路上,袁秋一边学习孤独症儿童康复训练理论知识,先后考取康复师资格证、社工证、PEP-3评估证等证书,一边为其他患儿提供咨询服务,为年幼患儿(特指3岁以下)免费开展辅导。
有啥好的康复方法、权威康复机构,袁秋都毫不保留地分享给患儿家长,每天在QQ群、微信群里分享治疗心得。到现在,她仍和300多个家长保持着联系,每天分享孩子生活自理情况和融入社会的方法,“我把知道的方法分享给他们,其他的孩子就多一分康复的希望。因为我自己淋过雨,所以也想替别人撑把伞”。
善行善为,用爱服务
回到城口不久,袁秋有一次接到琪琪(化名)妈妈的求助电话,说孩子两岁了还不说话,害怕见人,脾气暴躁。袁秋赶到琪琪家中,辅导测试发现琪琪有孤独症倾向,她嘱咐琪琪妈妈尽快送到重庆的专业机构鉴定、治疗。后来,琪琪被确诊为孤独症患者,好在年龄小,康复几率很大。但是这件事也深深刺痛了袁秋的心,她想,如果城口有一家专业的机构,能让孤独症患儿早点接受治疗,就能改变很多孩子一生。
说干就干,2018年11月,城口县星铖特殊儿童援助中心正式成立,成为城口除了特校外的唯一一家康复机构。在援助中心,患儿们得到了贴心的照顾和康复训练。“刚开始只有3个孩子,我们还能应对,随着孩子增多,我们只得聘请老师,但被送来的孩子家里都很穷,费用根本收不齐,前三年我们都是亏本运行。”袁秋说,她办机构没有图赚钱,对于家庭经济条件较差的孩子,象征性地收400元生活费,特别困难的免费。
随着越来越多的人认识到孤独症,袁秋带领着工作人员先后为107名孩子完成了康复训练,提供咨询服务800余次,免收100多万元费用,为孤独症患者筑起了一个温馨的“家”,“让我自豪的是,通过我们的努力,有18个孩子已经基本康复,正常上学去了”。
谋划未来,用爱铺路
“孩子们现在有父母照顾,但未来怎么办呢,我得为他们找一条路。”2022年,城口县残联推动市级重点民生实事项目“百千万惠残助残行动”创建,打造“忘我”大漆艺术空间(集残疾人就业、职业康复、日间照料等功能于一体的综合性机构)并公开招标。
袁秋心想,孩子们要是能掌握一门手艺,以后生活就有保障了。2022年6月,她获得“忘我”大漆艺术空间的经营权,开始面向社会招收残疾工人。漆艺是非常复杂的工艺,在县残联的帮助下,袁秋请来山东和福建的漆艺专家,手把手传授漆艺,“我对漆过敏,刚开始那两个月,全身肿得像包子,好在现在已经脱敏了”。
为什么起名“忘我”?袁秋说,是希望到这儿来的每一个人都忘记曾经的萎靡和不堪,重新定义自己,活出自己期待的样子。现在,“忘我”大漆艺术空间已接纳6名智障学生、2名听障学生,以及3名重度肢体残疾的成年人,还与100余个残疾家庭签订了代工协议。
目前,大漆艺术空间和北京、上海、福建等爱心企业签订了合作协议。“十个岗位、百个家庭、千个作品、万元收入”是“忘我”之家的累累硕果,更是袁秋为孩子们铺就的未来之路。